Piden que Gobierno apure ayuda a Borja
Padres esperan que cumplan compromiso para reducir los costos asociados al remedio para el pequeño.
Preocupados se encuentran los padres de Borja ante la falta de respuestas del Gobierno, ya que necesitan reunir 1.600 millones de pesos para poder costear el medicamento más caro del mundo, que permite mejorar la calidad de vida del menor que padece atrofia muscular espinal.
Si bien hubo una reunión y compromisos con el ministro de Salud y el subsecretario de Hacienda, para poder ayudarles a gestionar la compra del medicamento y reducir los impuestos en el ingreso al país, aluden que no hay nada concreto y los plazos se acortan para que el tratamiento sea efectivo.
"Nos sentimos un poco abandonados. No les hemos pedimos dinero, más bien que nos ayuden a negociar con el laboratorio un valor en el precio del Zolgensma (medicina). Lo otro es los impuestos, porque si nos cobran eso puede llegar a superar los 2 mil millones.", señaló Rodrigo Díaz, padre del pequeño.
Agregó que "hasta ahora nada de eso se ha materializado, ni se han comunicado con nosotros de nuevo. No nos pueden cobrar impuestos por salvarle la vida a un niño".
la campaña
Sobre cómo ha sido este proceso, el padre expuso que "se necesita consciencia en el país sobre el derecho a la vida de los niños y en estos casos no hay apoyo del Estado. Muchos pequeños han muerto, por eso tuvimos que iniciar la campaña solidaria y estamos muy agradecidos por el cariño de las personas".
Respecto a los plazos, recalcó que "lamentablemente a Borja se le acaba el tiempo, ya que este remedio debe ser suministrado antes de los 2 años. Si bien cura un error genético de base, si pasa ese periodo no evita que se mueran las motoneuronas. Entonces abre un abanico de posibilidades y solo nos quedan 93 días".
Cabe señalar que la campaña lleva más de 900 millones de pesos y continúa a través de la página www.ayudemosaborja.cl junto a diversas redes sociales.
Consultado por el tema, el intendente Sergio Giacaman expuso que "con el Ministerio de Salud hemos generado acciones para ver posibilidades de importar el remedio y también la extensión tributaria con el Ministerio de Hacienda. Ambos caminos están en desarrollo. Lo importante es aclarar que desde el Gobierno tenemos toda la voluntad para colaborar en este desafío de la importación del remedio".
1.600 millones de pesos es el valor del medicamento buscado que se llama "Zolgensma".