Fármaco para Borjita aún no llega al país
Cambio de directorio en la clínica que realizará el procedimiento demoró proceso.
Hace poco más de un mes que en la familia Díaz-Caro volvieron las sonrisas. Esto, luego de haber ganado una lotería mundial del laboratorio Novartis, el productor del fármaco más costoso del mundo -Zolgensma-, para el pequeño Borja, que padece de atrofia muscular espinal.
Sin embargo, por motivos absolutamente externos, todo el proceso de arribo del medicamento a Chile ha demorado. Lo anterior afecta directamente a Borjita, quien está en contra del tiempo.
Según su madre, María José Caro, hay cierto dejo de incertidumbre, sobre todo porque la situación de su hijo sigue siendo delicada. "Ha sido un poco lento. La clínica Las Condes volvió a revisar toda la documentación, principalmente para estar seguros que las efusiones estén en perfectas condiciones. Al día de hoy, ellos tienen todo firmado, pero como se atrasaron, el envío del examen de Borja también se demoró. Con ese resultado, recién se puede coordinar una fecha exacta", dijo.
Si todo marcha bien, todo apunta a que la llegada del medicamento y posterior aplicación, debería ser en las dos próximas semanas.
Lo anterior tiene estrecha relación con lo ocurrido en la interna de la clínica. "Sacamos una muestra de sangre en septiembre, pero como tiene fecha de caducidad, tuvimos que sacarla de nuevo. Hay un nuevo director, quien no había visto el tema desde el principio y quiso revisar que todo estuviera en condiciones óptimas", aseguró María Jose.
El nuevo y último examen fue retirado recién este pasado martes rumbo a Europa. "Se demoró más de lo que debía. Estamos preocupados, pero preferimos no estresarnos. Este viernes con toda la familia nos vamos a Santiago a esperar la fecha de la efusión", agregó la madre.
El dinero
La campaña "Ayudemos a Borja" alcanzó a reunir cerca de mil ocho millones de pesos. Sobre ese dinero, y más allá de lo que haya trascendido en otros medios, los padres tienen claro que la premisa principal es ayudar.
"Todavía no hemos declarado a quién irá el dinero recaudado. Tenemos la intención de ayudar, pero todos han especulado. Lo que sí declaramos, bajo juramento, es que si esto llegaba a ocurrir, parte del dinero iba a quedar para Borja y su rehabilitación. Y el resto lo vamos a donar a otros niños de AME", afirmó la mamá del pequeño.
Asimismo, destacó un gran acto de caridad que tuvieron con otra familia en condiciones parecidas. "Pagamos una operación millonaria a una familia que tiene a dos niños con AME 2. No esperamos documentación de Tesorería, porque o sino podrían perder su casa. Eso lo hicimos", confiesa.