Karen Loreto Retamal

Es una carrera contra el tiempo. Rafita Calderón tiene un mes y medio y padece de Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Es decir, requiere con urgencia el medicamento más caro del mundo, el Zolgensma.

A diferencia de Borja, Rafita no puede participar de la llamada "lotería mundial", pues las bases cambiaron, por lo que requiere sí o sí reunir los más de $1.600 millones para costear solo el remedio. "No somos elegibles, porque para poder participar no tiene que haber recibido un tratamiento paliativo, que Rafael sí recibió. Es un medicamento que sirve para que la enfermedad avance más lento. Con un diagnóstico terrible como AME no podíamos esperar a ganarnos esta lotería. Podían pasar meses, que son preciosos para la vida de nuestro hijo", explicó su mamá, Madeleine Benavente.

Agregó que la enfermedad es degenerativa y que si bien el medicamento se puede poner hasta los 2 años, "eso quiere decir que estás jugando con la vida de tu hijo hasta los dos años. Lo que Rafael pierda de aquí a los dos años no es recuperable con ese medicamento ni con otro. Esos dos años no los tenemos, por eso lo necesitamos cuanto antes. Lo terrible de esta enfermedad es que no sabes qué le pasará al mes dos, o mes cuatro, porque todos evolucionan o involucionan de manera diferente. Si Rafael llega a tener una complicación respiratoria y llega a caer en una traqueotomía, él ya no es candidato a este medicamento", dijo.

Por ahora, ha sido el golfista Joaquín Niemann (hijo de la prima de Felipe) quien ha llevado la campaña por el mundo. Ayer sus pares en el Mayakoba Golf Classic lucieron un listón en sus gorros en apoyo del niño. Además, el deportista chileno también se ha puesto la mano en el bolsillo, donando las ganancias de sus participaciones en torneos. Gesto loable, que esperan que otras personas imiten para poder llegar pronto a la meta.

"Tengo que agradecer a la gente, ha sido maravilloso el apoyo, sobre todo en un año que ha sido súper complejo. La campaña va bien, ya llegamos al primer millón de dólares. Pero no nos deja de angustiar que durante estas últimas semanas hemos visto que ha estado más lento. Nos gustaría tener la plata ayer para comprar el medicamento para Rafita", dice.

Con el Gobierno han tenido conversaciones, pero no han fructificado. "Les pedimos que se acelere la entrada de AME a la Ley Ricarte Soto; ver desde ya el tema de tramitación del medicamento; y tener una audiencia con el ministro, pero nos pidieron que debíamos pedirla por el sitio web".

Para colaborar todo aporte sirve. Se puede hacer a nombre de Madeleine Benavente en BancoEstado, a la cuenta vista 15178151, Rut: 15178151-9, en el correo electrónico salvemosarafita@gmail.com. También en Banco Chile, a la cuenta corriente 00-225-21509-08.

Tras meses de espera, el pasado sábado llegó a Chile el medicamento Zolgensma para el pequeño Borja Díaz. Sin embargo, este no ha podido ser administrado y ahora solo le restan siete días para realizar el procedimiento.

Al respecto, Rodrigo Díaz, papá de Borjita, explicó que su hijo ha tenido fiebres intermitentes que no hacen posible continuar el tratamiento.

"Le hemos hecho todos los exámenes y no sabemos qué tiene. Está todo bueno, pero presenta fiebre. Por protocolo del medicamento, no se le puede suministrar si presenta fiebre por el tema de las infecciones. Aparentemente, no tiene infecciones, pero sí fiebre", señaló.

Es por ello que, incluso, conversaron con el laboratorio para ver qué medidas tomar, pues "esto nunca ha pasado en el mundo. Estamos viendo qué hacer".

Durante la tarde de ayer sostuvieron una reunión con la clínica, donde les dieron buenas noticias. Como Borjita solo presenta fiebre y no una infección, se internará y se le aplicarán corticoides. El lunes le administrarían el llamado medicamento más caro del mundo, marcando así una nueva etapa en este proceso. "Esperamos que todo resulte bien", comentó Díaz.

"Le hemos hecho todos los exámenes. Está todo bueno, pero presenta fiebre".

Rodrigo Díaz, papá

Luego de su avance a Fase 3 y la posibilidad de que sus balneario sean visitados, Penco comenzó una serie de medidas con el fin de resguardar que las playas de Penco y de Lirquén cuenten con protocolos sanitarios y de esta forma disminuir el riesgo de contagio de covid-19.

En esa línea, el alcalde Víctor Hugo Figueroa explicó que "hoy empezamos a instalar estos hitos, estos bolardos, estas estacas, para señalar el aforo de la playa. Las personas podrán solamente ubicarse en los puntos que están señalados, porque de esta forma se permite mantener el distanciamiento de cinco metros que debe existir entre los grupos que lleguen hasta el balneario".

En la playa existen además nuevas señaléticas y habrá facilitadores y sanitización constante de los baños. El alcalde explicó que "para la playa de Penco, sumando costanera, sector casino y Playa Negra, habrá unos quinientos hitos". Por cada uno de estos hitos puede haber un máximo de cuatro a cinco personas.

"Pedimos a los vecinos que respeten estas condiciones que establece el protocolo sanitario, con el fin de evitar contagios y así nosotros no tengamos que retroceder en el plan paso a paso. De la misma forma, hacemos el llamado a los vecinos de Penco a disfrutar con responsabilidad de la playa", añadió.

5 metros de distancia debe existir al menos entre cada grupo que visite un balneario.