Así han avanzado Borja y Rafita tras recibir el remedio
Padres detallan la positiva evolución que han experimentado dos de los bebés más queridos del país, a más de dos meses de la aplicación de Zolgensma.
Un verdadero milagro es el que están viviendo Borja Díaz y Rafael Calderón, pequeños penquistas que hace un tiempo recibieron la -única- aplicación de Zolgensma, el medicamento más caro del planeta, para combatir la extraña enfermedad AME.
Con progresos evidentes en sus estados de salud, según se aprecia vía redes sociales, padres de ambas familias cuentan con alegría y optimismo cómo ha sido este proceso post infusión del remedio por el que tanto lucharon.
Borjita
En primera instancia, la familia Díaz-Caro relata que, a raíz de los estrictos controles de Borjita, se trasladaron a Santiago por cinco meses, regresando recién la semana pasada. "Tras la aplicación de Zolgensma, que fue el 11 de diciembre, Borja tenía que controlarse sus niveles hepáticos. Pero palalelo a eso, empezó a tener mucho avance motor y fuerza, con movimientos más fluidos en brazos y piernas", afirma la madre, Maríajosé Caro.
En esa línea, agrega que "no es solo lo que veo yo como mamá o Rodrigo (Díaz) como papá, sino que los kinesiólogos y doctoras están totalmente de acuerdo en que ha tenido un progreso importante y positivo. Y junto con eso, también ha avanzado respiratoriamente, que es algo que queríamos".
Su padre Rodrigo no escatima en asegurar que Borjita siempre ha estado rodeado de "pequeños milagros". "Es impensado que un niño con AME 1 pueda hacer una torre con cubos (como se muestra en la cuenta de Instagram @ayudemosaborja). Puede sonar cruel, pero los bebés que tienen esta enfermedad a los dos años están prácticamente muertos o simplemente atrapados en su cuerpo. Con eso queremos visibilizar que, efectivamente, este tipo de medicamentos sirven", sostiene Díaz.
Por otra parte, Mariajosé explica por qué todavía siguen activas las redes sociales de apoyo, a pesar de haber cumplido la meta. "El cariño de la gente ha sido impresionante. Todavía siguen muchos rezando y orando por él. El amor todo lo puede. Además, perfectamente podríamos cerrar las redes, pero encontramos que sería un poco egoísta no mostrar el progreso de Borja".
Rafita
Consultado por el estado de salud de Rafita, su padre, Felipe Calderón, realiza una breve diferenciación en relación a Borjita. "Si bien es la misma enfermedad, no es tan comparable porque son edades distintas. De pronto se nos olvida que Borja tiene dos años y Rafita solo cinco meses. Y claro, a veces esperamos más resultados del medicamento, pero sabemos que será un proceso gradual", dice.
De todas maneras, afirma que se está avanzando "lento, pero seguro". "Rafita nos está dando hartas sorpresas positivas. Sin ir más lejos, ayer (miércoles) fuimos a control con todo el equipo médico y hubo cosas muy positivas. Primero, su cuerpo está resistiendo muy bien el tratamiento, pues recordemos que Zolgensma es un medicamento súper agresivo, un virus que se mete al cuerpo", comenta.
En ese sentido, Calderón añade que "el cuerpo de nuestro campeón está andando súper bien. Ha pasado un mes y le bajamos las dosis de corticoides, sumado a que todos sus indicadores están como los de un paciente sano. Estamos súper contentos con eso", explica.
Finalmente, uno de los aspectos que más ilusionan a los Calderón-Benavente es que "Rafita está respirando muy bien, sin utilizar su respirador. Durante el día es capaz de aguantar sin ese apoyo, lo que le permite hacer sus terapias y una vida de guagua, entre comillas, más normal".
"Podríamos cerrar las redes, pero sería algo egoísta no mostrar el avance de Borja".
Mariajosé Caro,, madre de Borja