Juan Pablo Ríos Rosales

Hoy, como todos los 18 de junio desde 2005, se celebra el Día Internacional del Orgullo Autista, ocasión formulada para reflexionar sobre la neurodiversidad y que ésta no significa -bajo ningún punto de vista- una enfermedad, sino que una condición distinta de las personas para procesar estímulos y relacionarse con el entorno.

Con la llegada de la pandemia, uno de los grupos que más ha sufrido las consecuencias ha sido este, donde sobre todo niños y jóvenes han debido entender y adecuarse a un escenario distinto y desconocido para muchos. Eso es lo que cuentan desde Aganat, Agrupación de Ayuda a Niños Autistas.

"Al principio todos quedamos paralizados. Prontamente nos tuvimos que adaptar al nuevo desafío que significa la virtualidad. Dentro de ello, ha habido jóvenes a los que se les ha dificultado la participación, por ende, hemos potenciado a las familias para darles estrategias y que puedan facilitar estos trabajos", sostiene Gissela Inostroza, presidenta de la agrupación que posee una ficha de inscripción de 85 familias.

Un caso similar es el que se vive en Aspaut. El presidente de la organización, Gonzalo Gajardo, cuenta que no hay duda de que han sido momentos difíciles, no obstante, los que la han pasado peor son aquellos que sufren del trastorno del espectro autista. "Ellos son tremendamente rutinarios y rígidos en la estructura diaria. El confinamiento ha significado pérdidas en la capacidad de comunicación y socialización", afirma.

Con Chiguaytante en Fase 2, Gonzalo explica que volvieron las clases presenciales en un establecimiento de 64 alumnos, pero no exento de inconvenientes. "A algunos chicos no se les ha podido tomar la temperatura porque le tienen miedo al termómetro, o, también, no entienden que debe haber distancia física y no tocar objetos. Se han ido acostumbrado forzosamente", lamenta.

Por su lado, Gissela Inostroza destaca el arduo esfuerzo de los núcleos familiares. "Se nos complicó porque hay niños que no se expresan verbalmente, sino que con gestos, cariños o señas. Ese tipo de cosas no las podemos hacer de manera virtual. Los papás se han visto cansados de manera extrema, ese es otro punto que no siempre se toca", señala.

En la casa

Fanny Gómez tiene a su hijo Antonio, de 5 años, con autismo. Desde luego, el prolongado encierro se contrapuso con el permiso especial que otorgó el Ministerio de Salud para que quienes posean esta condición puedan salir en plena cuarentena obligatoria.

"Esa autorización fue súper beneficiosa, sobre todo con los niños más grandes que tienen más organizados sus sistemas de rutinas. En el caso de Antonio no fue tan complejo, pues tiene un nivel de TEA más moderado. Eso sí, notamos que se puso más irritable y lloroncito durante los primeros meses", relata.

A ello, agrega que "lo más complejo han sido las intervenciones externas, ya sean trabajos con terapeutas, fonoaudiólogos y educadoras. Todo eso se ha suspendido por un tema de prevención, razón por la que los mismos papás han ido cumpliendo dicho rol".

Conmemoración

Tal como se indició al inicio, hoy se celebra la décima sexta versión del Día Internacional del Orgullo Autista, jornada que de seguro no pasará inadvertida en la zona. Karla Mora, jefa UTP de la Unidad Educativa Los Aromos Coanil Hualpén, explica que se hará alguna actividad especial.

"Nosotros concientizamos siempre a nuestra comunidad, así como nuestra red de apoyo. Esta es una realidad y debemos seguir avanzando en materia de inclusión. Digamos que no pasa como un día cualquiera, se hacen algunas actividades especiales", asegura.

Finalmente, Gissele Inostroza, de Aganat, reflexiona que "antes de autistas, nuestros hijos son personas. Considerando eso, queremos que así sean las oportunidades, quizás con adecuaciones especiales, porque no son seres extraños y tenemos que darles cabida".

"Antes de autistas, nuestros hijos son personas y tenemos que darles cabida".

Gissela Inostroza,, presidenta de Aganat