Sampedrino alista travesía para ir en ayuda de su hija
Marcelo Gálvez, entrenador de natación, hará un triatlón llevando consigo a su pequeña, quien padece enfermedad única en el mundo.
Si nadar 1,6 kilómetros, pedalear 60k en bicicleta y luego correr durante 15 kilómetros suena un reto extremo para muchos, hacerlo junto a un hijo a cuestas, de seguro asoma como un desafío casi imposible.
No así para Marcelo Gálvez, profesor de educación física, entrenador y triatleta de San Pedro de La Paz, quien se la jugará por realizar dicha travesía en la prueba Cruzando el Biobío de noviembre próximo. Una travesía que se prepara para llevar a cabo por un objetivo cargado de amor: reunir fondos para ayudar en el tratamiento de su hija Amanda de 7 años, quien padece una enfermedad poco habitual; generar conciencia y promover la inclusión.
"Voy a llevar a mi hija en un kayak para acompañar el nado, ese kayak lo voy a arrastrar por mil 600 metros; luego en un carrito la voy a llevar durante los 60 kilómetros en bicicleta y después correr los 15 kilómetros con ella en su coche", detalló Marcelo, tarea para la que ya se está preparando, y que busca sumar a su largo historial compitiendo en triatlones en Chile y el mundo.
campaña #Vamosmandi
Marcelo Gálvez contó que su motivación es poder reunir fondos para llevar a su hija a Alemania, donde buscarán tratar una de las complicaciones de Amanda, la epilepsia, consecuencia de su enfermedad.
"Mi hija nació sin ningún problema, pero a los 5 meses comenzaron a aparecer algunos síntomas: dejó de emitir sonidos, hipotonía, crisis de ausencia, por lo cual decidimos realizar varios exámenes con ayuda de especialistas en el área pediátrica. Luego de varios meses de espera por un examen genético, fue diagnosticada con una condición poco frecuente: Sìndrome de Microdeleción 15q13.2q13.3", explicó el sampedrino, revelando que se trata del único caso en el mundo, y que trae aparejado diversos efectos en su salud.
"Mi señora estuvo en Alemania el 2021, y allá supo de un centro especializado en epilepsia. Hicimos las consultas y nos respondieron que la aceptan, pues la idea es reducir el uso de medicamentos. Ese es el fondo de esta travesía deportiva, recaudar fondos para poder llevar a nuestra hija a tratarse a Alemania", añade Marcelo.
Son cerca de 40 millones los que necesitan para cubrir el traslado, para lo cual han realizado varias acciones, entre ellas un GoFundme, sistema de recaudación on line; difusión entre contactos, amigos y empresas, sumado al apoyo de particulares, a lo que se sumará la travesía deportiva de noviembre próximo.
"Para nosotros es muy importante inspirar a otras familias, no impresionar. El hacer deporte nos ayuda mucho, es una manera de mantenernos felices y saludables. Esta idea de participar en el triatlón Cruzando el Bio-Bio surgió por la necesidad de hacer más visible la situación no tan solo de Amanda, sino de muchas familias cuidadoras que día a día tienen su bandera de lucha. Hay mucha gente detrás de todo este proyecto: familia, amigos, marcas que nos colaborarán con indumentaria de calidad para que Amanda disfrute de la carrera y no corra ningún peligro . Como padres siempre vamos a dar nuestro 100% para que Amanda tenga siempre una mejora en su calidad de vida y eso creemos que cualquier familia lo haría,No somos superhéroes, sino agradecidos de tenerla en nuestra vida y así ser mejores personas", agregó Carla González, mamá de Amanda, quien explicó que dentro de la condición de su hija, "lo más complicado es la epilepsiarefractaria, para lo cual queremos llevarla a un Hospital en Alemania, Diakonie Kork especialista en tratamientos para niños con esta condición".
"En Alemania hay un centro donde podemos tratar la epilepsia de nuestra hija y la idea es reunir los recursos para llevarla".
Marcelo Gálvez.